こんにちは！
保育士ベビーシッターの小西なつきです＾＾
今日はオーストラリアに住む私の甥っ子のお話をしたいと思います。
先日、９歳の甥、KOTAは自閉症スペクトラムという診断を受けました。
KOTAの特性は２歳頃から見え隠れしていたので、しっかりとした診断までは７年という長い年月がかかりました。
今まで各機関にも相談に訪れ、アスペルガー症候群の疑いという曖昧な診断もありましたが、ようやくしっかりとした診断を受けることができました。
診断を受けたことで、私たち家族はとても救われた思いです。
というのも、この診断までにはたくさんの苦悩がありました。本人だけではなく、彼の母親、父親もたくさんぶつかり合いながらも彼と向き合ってきました。
診断は早ければ早いほど、支援に期待ができる。
診断が遅れ、支援を受けられずにいる子どもたちを思うと居た堪れない思いです。
今後一人でも早く支援を受けられる手立てになることを願ってこのブログを書かせてもらいます。
自閉症スペクトラム（Autism spectrum）とは
一昔前は”心の病”と認知されていた自閉症。
両親のしつけの問題という考えもあったようですが、そのような考えは誤解で
現在は脳の障害だということが分かっています。
個々の度合いは様々ですが、
・対人関係が苦手
・特定のものへのこだわりが強い
・感覚が敏感
などの特性が挙げられます。
また、男児の割合が高く、女児に比べて４倍になるそうです。
発達障害はグレーゾーンの方もいて、大人になってから診断を受けたという方も最近はよく聞かれるようになりました。
KOTAの特性が見え始めたのは２歳
KOTAの特性を感じたのは２歳を過ぎた頃。オーストラリアから日本に一時帰国した時のことです。
普段は見れないKOTAの姿は、保育士の私の目には違和感を感じました。
２歳というのは診断に難しいラインではありますが、母である私の姉にオーストラリアでもどこかの相談できる場所があるのならば相談してみた方がいいとアドバイスをしました。
かれこれ診断までに気になったKOTAの特性を挙げたいと思います。
KOTAの特性
- 目が合いづらい
- とにかくじっとしていられない
- スキンシップを嫌がる
- 特定のものへのこだわりが強い
- 音に過剰に反応する（特にハンドドライヤー）
- 排泄コントロールが困難
- 呼びかけへの反応が薄い
- 集団に入らず一人遊びが多い
- 食べこぼしがひどい
- 体のバランスが悪い
- 言葉を話さない時期があった
- ２歳でアルファベット、ひらがな、数字を覚える
- 記憶力がずば抜けている
- 難しい分野の知識も吸収する
ざっと挙げるとこのような特性が見られました。
赤ちゃんの時は、お風呂の度に大泣きしていたのでもしかしたら感覚が敏感で嫌な感覚だったのかもしれません。泣き方が火がついたような泣き方だったのを今でも覚えています。
誰にでも知っていてほしい自閉症児の特性
彼らはものすごく感覚が敏感で、とても大変な世界の中に生きています。
世の中の当たり前に反していると評価され、理解されない子も多くいます。
そんな彼らを理解してあげることは、私たちができる社会の中での支援だと思います。
私はKOTAとの関わりの中で教えてもらったことがたくさんあります。
KOTAはとってもまっすぐで、とっても優しい。
表現を知らないだけで素直で可愛い子です。
KOTAは「大変な子」と両親にも理解してもらえなかった。
でも私はKOTAを理解してあげたかった。もっとKOTAのいる世界を感じて寄り添ってあげたかった。
KOTAはその思いをちゃんと感じてくれていて、私にはすごく心を開いてくれました。
ちゃんと理解してあげること、ちゃんと寄り添ってあげること。
どんな障がいがあったとしても、その子に寄り添うことは必要不可欠だと彼との関わりで一番感じることです。
これからの支援に求めること
自閉症スペクトラムという診断を受けたことで、KOTAは国から（オーストラリア）の支援を受けられることとなりました。
治療や家族のカウンセリングやセラピーも無償で受けられるようになるそうです。
有り難いことに１５歳までは支援を受けられるようになるので、いい方向に向かっていくと信じています。
今まではなんの支援も保証もなかった。
KOTAは誰よりも苦しんだと思う。
それを思うと適切な支援がなされることがKOTAの心の安定や社会と繋がる手立てとなるはずです。
今まで少し歪んだ眼差しで見ていた世界が、少しでも輝く世界になることを心から願っています。
保育士ベビーシッター
小西 なつき